Mijn verhaal in dat van haar...

Mijn naam is Sarah Myny. Ik werd geboren op 2 maart 1988. Ik heb lang gezocht en lang getwijfeld en verschillende middelbare scholen gedaan om te vinden wat ik zocht. Uiteindelijk koos ik voor de opleiding jeugd- en gehandicaptenzorg. In deze richting moest ik stage doen bij kinderen met een handicap en dat was het begin van een prachtig verhaal…


4 september 2006: Het begin van mijn verhaal in dat van haar…

Ik begon met mijn stage opvoedster in een therapeutisch kinderdagverblijf voor kinderen met een handicap. Mijn eerste dag. Ook Phara’s eerste dag. Onwennig, ongerust, onzeker, onwetend. Dat waren mijn gevoelens, maar waarschijnlijk ook die van Phara. Het schepte een band. Vanaf die dag klikte het. Het was alsof we elkaar aanvoelden. Volgens mij moet Phara gevoeld hebben dat ik zenuwachtig was. Zij hield haar gevoelens de hele dag verborgen achter haar vrolijke lach. Als ik naar haar keek was het alsof ze mij wou zeggen: ‘rustig, je bent niet alleen, ik ben ook nieuw en ik voel me net als jij.’ En zo heeft Phara mij door mijn eerste dag geholpen.

Phara heeft het Rett-syndroom. Dit is een zeldzame stoornis die hoofdzakelijk bij meisjes voorkomt. De diagnose wordt gesteld op basis van een regressie in het gedrag van het kind en motorische veranderingen die doorgaans optreden op een leeftijd tussen negen en achttien maanden, na een blijkbaar normale initiële ontwikkeling. Het hoofdkenmerk is een terugval in handvaardigheid. Deze wordt vervangen door karakteristieke handbewegingen. Het syndroom leidt tot een ernstige mentale en fysieke handicap. (Meer info => zie tabblad: Wat is Rett?)

Ik vroeg me af waarom Phara steeds op haar handjes beet. Een opvoedster vertelde mij dat dit eigen was aan het Rett Syndroom. Ik wou er graag meer over weten en begon het Rett-Handboek te lezen. Ik dacht erover om mijn eindwerk rond Phara te maken. Ik stelde dit voor aan het team en ik mocht aan de slag. Phara beet steeds op haar handjes en ik wou haar afleiden van deze pijnlijke gewoonte. Daarom ontwierp ik ‘het Rett-HANDelingshuisje’. (Meer info => Zie tabblad: Eindwerk)

Voor mijn eindwerk moest ik heel veel activiteiten doen met Phara. Onze band werd hechter en hechter. De laatste dag van mijn stage was dan ook bijzonder zwaar. Ik wist dat ik Phara wellicht niet meer ging zien, eens mijn stage helemaal afgelopen was. Er zijn toen heel wat traantjes gevloeid. Een maand later zou ik nog terugkeren voor het sinterklaasfeestje in de instelling. Het weerzien was fantastisch. Ook haar ouders waren er toen. Zij vonden ook dat er een zeer goeie band was tussen mij en Phara en vroegen mij daarom om contact te blijven houden. Wat was ik blij met die vraag. Ik ben haar ouders daar nog steeds enorm dankbaar voor.

Ondertussen zijn we enkele jaren verder en Phara is nog steeds mijn oogappel! Ik heb een heel goed contact met haar ouders, ik ga regelmatig op bezoek, ik ga soms thuiswachten, ik ga soms mee op uitstap naar de zee, naar het bouwdewijnseapark, we gaan vaak zwemmen,.. Onlangs werd ik zelfs meter van Phara haar kleine zusje.
Ik kan moeilijk beschrijven wat Phara voor mij betekent, er zijn gewoon geen woorden voor. Ofja, in één woord: Alles! Ik zou haar niet meer uit mijn leven kunnen wegdenken. Ze gaf mij een andere kijk op het leven, ze leerde mij inzien dat niet alles in het leven vanzelfsprekend is en vooral dat iedere mens uniek is! Zij geeft mij iets unieks gegeven, iets kostbaars, iets zeldzaams, iets wat ik met beide handen zal blijven vasthouden. Phara en ik hebben iets onverklaarbaars, onbeschrijfbaars maar ik weet wel dat ik het voor de rest van mijn leven zal blijven koesteren.
Phara is anders, maar ik zou ze nooit anders dan anders willen en ik zal er altijd voor haar zijn!




In het begin van mijn opvoederopleiding kon ik moeilijk overweg met jonge kindjes met een handicap. Ik dacht: ‘ze zijn nog zo klein en al zo afhankelijk’ maar naarmate mijn stage vorderde begon ik de dingen die ze niet konden wat meer naar de achtergrond te verplaatsen en kreeg ik meer oog voor wat ze wel konden, zoals vele buitenstaanders zeggen bereiken ze geen mijlpalen in hun ontwikkeling, maar als ze iets bereiken of als je die ene glimlach ziet, waaruit je kan afleiden dat ze willen zeggen: ‘dank je wel’ of ‘ik voel me goed, ik ben gelukkig’ dan weet je waarom je dit werk met hart en ziel doet. Deze kinderen hebben me geleerd dat geluk soms in kleine dingen zit.

Na mijn opleiding opvoeder aan het Stella-marisinstituut te Kortrijk wou ik graag beginnen werken, maar mijn ouders vonden dat ik een A1 diploma moest behalen. Na lang twijfelen tussen opvoedster A1 of verpleegster A1 besloot ik voor de verpleegkunde te kiezen, de verkeerde keuze, want al snel werd duidelijk dat ik hier niet op mijn plaats zat. Ik miste iets, er was een lege plek, tot ik opnieuw stage mocht doen bij mensen met een handicap, ik bloeide weer helemaal open, toen besefte ik wat ik echt wil! Ik zal mijn studies in de verpleegkunde afmaken, maar ik ben er zeker van dat ik niet in een ziekenhuis aan de slag zal gaan. Ik heb van het verschil geproefd en ik weet duidelijk waar mijn hart ligt. Mijn grootste droom is om ooit zelf een kinderdagverblijf voor kinderen met een handicap uit de grond te stampen.

Juli 2011

Vorige maand studeerde ik af als pediatrisch verpleegkundige. En ik moet toegeven dat ik nu blij ben met dit diploma! Ik weet nu al dat ik een droomjob gevonden heb, één die meer dan voldoet aan mijn wensen!